PKU CIRCLE
フェニルケトン尿症
当事者・家族・関係者による情報共有サイト
更新情報
◆2022.1.17. ベビーフード情報に2社メーカーを追加しました。
◆2022.1.14. PKUの子育てページを大幅更新しました。
◆2022.1.1. PKU-CIRCLE サイトプレオープンしました。
PKUとは?
PKUとは、フェニルケトン尿症の略称で、先天性代謝異常疾患の一種のことです。
肝臓で必須アミノ酸の1種類であるフェニルアラニンを分解する酵素がうまく働かない病気で、適切な治療ができないとフェニルアラニンが毒素化して脳に溜まって悪さをして日常生活を普通に送るのが難しくなったりします。
治療は主にたんぱく質を制限する食事療法と足りない栄養を補うための医療用ミルクで行います。
現在の日本では難病指定されていて、国内に約500人ほどの患者さんがいるとされています。
このサイトでは低たんぱく食品の情報や国の支援体制など、PKU当事者やその家族やパートナーなどに役立つ情報を提供したいと考えています。
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