ABOUT
フェニルケトン尿症(PKU)の当事者、家族やパートナー、医療関係者等が情報を共有したり統括することを目的にサイトを立ち上げました。
情報は随時更新してくつもりです。また情報提供も大歓迎ですので、皆さまどうぞよろしくお願いいたします。
2021.12.29. 眞那未央
PKU親の会を離れた、または入会したことがない当事者・家族・パートナー・関係者の方へ
このサイトは周りに当事者や関係者がいなくてうまくPKUに関する最新情報が得られない方にとっても、役立つものでありたいと考えています。(PKU親の会への入会を勧めるものではありません)
各々が持っている情報や生活の知恵などを持ち寄って、うまく病気と付き合っていけるようにこのサイトを活用していただけると嬉しいです。
当サイトは有料でもなく会員制でもありませんが、出来れば皆さん参加型のサイトになればいいな、と考えています。
各SNSやメールなども用意してありますので、皆さんどんどんコメントやメール、質問やご意見などお待ちしております!
代表者プロフィール
眞那未央 >> 東京都在住、社会福祉系大学卒。LGBTQでセクシャルマイノリティ。
現在フェニルケトン尿症(古典的PKU)のパートナーと生活を共にしながら主に医療・食事面で日々奮闘中。
パートナー>>東京生まれ、20代女性、LGBTQのL、古典的PKU。
現在社会福祉系法人で働きながら闘病中、このサイトにたくさん助言もしてくれています。