先日、日本経済新聞さんの記事にこんなものがありました。↓

『希少難病の小児家庭、経済負担重く治療外に年37万円』、という見出しのものです。

PKUのような希少難病を抱える家庭にとって、本当に切実な問題、だと思います。

そもそもPKUの場合、医療用ミルクはかろうじて処方薬扱いですが、根幹の治療は食事療法なわけで、それに掛かる費用（食費・食材費）は現在の日本では完全自己負担です。

私のパートナーも定期的に治療食（比較的たんぱく質の低いパックのごはんや炊くお米、そのほか調味料など）を購入していますが、これがまた単価が高いんです…。また、どこでも売っているわけではないのでネットで注文して、送料が掛かったり、、。

お米を例に挙げると、たんぱく質を調整したごはんはパックのもので通常の2～4倍ほどの価格だったりします。

しかも毎回チェックしないとすぐ終売になってしまったり、リニューアルして微妙に栄養成分が変わっていたり、と…苦労は絶えません。

この毎日の治療食が、少しでも費用が制度に負担してもらえるものになったら、、すごく助かりますよね？！

そんな働きかけも、各団体さんの方で取り組まれているようなので、私たちも微力ながらその活動を応援して成り行きを注視して見守っていこうと思います。

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