ミルクにまつわる問題。

PKUの皆さんにとって、お馴染み…のフェニルアラニン除去ミルクとペプチド。

実はこの医療用ミルクにまつわる問題に悩んでいる方も多いのではないでしょうか、。

まず、味です。

私はPKUのパートナーをもってからその味を知りましたが、普段飲みなれていないと、とっっても壮絶な味（？）に感じます。

フェニルアラニンを除いた沢山の栄養分が入っているわけで、仕方ないのかもしれませんが、、海外のPKU向けの液体ミルクなんかに比べて遥かに飲みにくい、というのが率直な感想です。

PKUの当事者さんたちは、まずこの味に慣れていかないといけないわけで、、。

しかも、その飲み方はどうも個々によって差があるようです。

◆温めが好きな人、溶かした後に氷を入れて冷やして飲む人…

◆水多めのシャバシャバが好きな人、水少な目の濃いめが好きな人…

などなど、その量や配分や温度や容器や飲み方も個人差あってバラバラなようです。

そして、作る場所です。

自宅にいるときはそんなに困らないと思いますが、問題は学校・職場や外出先などに居る際に飲まなければいけないとき。

学校や職場などは、先方にあらかじめ説明して理解してもらえていれば、なんとかなるかもしれません。

いちばん困るのはきっと外出時、だと思います。

このミルク、知っての通りある程度の温度のお湯（水）でないとダマになってしまって、なかなか溶けません。

となると、お湯のある場所…授乳室？や給湯室？になるわけで。

PKUの女性当事者や、子育て中のお母さまたちならまだしも、男性当事者やお父さまたちには授乳室はハードルが高そう、です、、。

あとは容器やストローなどを洗ったり、使い捨てのものなら棄てる場所とかも困りそうです。

とは言え、PKUにとってこのミルクは食事と同じかそれ以上に不可欠なものだと思います。欠かしてしまったら、すぐに空腹・エネルギー切れを起こしてクラクラしたり、思考が働かなくなったり、力が出なくなったり…。もちろん血中濃度のコントロールにも影響すると思いますが、普段から体力の備蓄がむずかしいPKUの場合、エネルギー切れは死活問題です。

皆さんは、外出してミルクを飲まなければならないとき、どんな工夫をされていますか、？

もしよかったらご意見など頂けると嬉しいですッ☆.+*